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Die Schwierigkeiten des Lebens mit einer chronischen Krankheit

Ulrike Röder sprach mit dem NK über die alltäglichen Einschränkungen aufgrund ihrer Morbus Crohn Erkrankung / Wunsch nach Arbeitsplatz

Ulrike Röder leidet seit zehn Jahren unter Morbus Crohn. Foto: Vera Beiersdörfer

Ulrike Röder leidet seit zehn Jahren unter Morbus Crohn. Foto: Vera Beiersdörfer

Von Vera Beiersdörfer | „Es beeinflusst mein ganzes Leben“, erklärt Ulrike Röder im Gespräch zum Thema Morbus Crohn mit dem NK. Die 40-Jährige leidet seit zehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Die Autoimmunkrankheit der Darmschleimhaut bewirkt, dass das Immunsystem das eigene Körpergewebe angreift. Die Entzündung des Magen-Darm-Traktes kann vom Mund bis zum After auftreten, meistens sind der untere Dünndarm und der Übergang zum Dickdarm betroffen. Als Folge des Entzündungsprozesses können sich Einengungen des Darmes (Stenosen) und neue Entzündungsgänge (Fisteln) bilden. Die Ursache, Entstehung und Entwicklung des Morbus Crohn sind bisher nicht geklärt und die Krankheit ist noch nicht heilbar. Medikamentöse Therapiemaßnahmen zielen vor allem darauf ab, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern, Beschwerden zu mildern und Entzündungsprozesse zu stoppen. Auch eine Operation garantiert den Patienten keine Heilung. Krankheitsspezifische Symp­tome sind heftige Bauchschmerzen und starker Durchfall, die den Alltag der betroffenen Personen schwerwiegend beeinflussen. Häufig entwickeln Morbus Crohn-Patienten zudem Ängste und Depressionen, was wiederum deren Lebensqualität deutlich verringert.

Keine spontanen Aktivitäten
So schildert auch Ulrike Röder ihren Alltag. Seit im Jahre 2007 die Krankheit ausbrach, hat sie vieles durchleiden müssen. „Ich konnte nicht wie jeder gesunde Mensch einfach mal weggehen, hatte Angst, nicht schnell genug zur Toilette zu kommen. An Essen außerhalb der eigenen vier Wände war seither nicht mehr zu denken.“ Auch als sie vier Kinder verliert und rapide abnimmt, wissen sich die Ärzte zunächst keinen Reim darauf zu machen. Erst ein Arztwechsel bringt im Dezember 2007 die Diagnose Morbus Crohn. „Da wäre es für mich fast zu spät gewesen. Ich wog grade noch 42 Kilo und hatte kaum noch Kraft, mich um meine beiden Kinder zu kümmern.“ Nach der Trennung von ihrem Mann, zog sie von Nordhessen nach Worms. Hier arbeitete sie von 2014 bis 2016 als Hauswirtschafterin, bis ihr Gesundheitszustand dies nicht mehr zuließ. Häufiger Durchfall und schmerzhafte Einschränkungen des Bewegungsapparates machen körperliche Arbeiten nahezu unmöglich. Aufgrund ihres Morbus Crohn-Leidens gilt Ulrike Röder zu 60 Prozent schwerbehindert und soll nur noch leichte Bürotätigkeiten in Teilzeit ausüben. „Genau das ist mein Problem. Als gelernte Hauswirtschafterin habe ich leider keine Erfahrungen mit Bürojobs. Ich möchte jedoch gerne arbeiten, auch um meinen Kindern zu vermitteln, dass man dem Staat, egal in welcher Situation, möglichst nicht auf der Tasche liegen soll.“ Die gebürtige Frankfurterin hofft nun, dass sie eine Chance in der Nibelungenstadt erhält. Eine Anstellung wäre für Ulrike Röder überdies eine Möglichkeit, ein wenig Abstand von ihrem belastenden Alltag zu gewinnen.

Gute Freunde mit viel Verständnis
Isolation, Schwäche, extreme Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Gewichtsverlust bestimmen seit zehn Jahren das Leben der zweifachen Mutter. Dankbar sei sie dafür, dass ihr in schweren Zeiten gute Freundinnen stets mit viel Verständnis zur Seite stehen und sie unterstützen. Natürlich habe nicht jede Freundschaft die mit vielen Einschränkungen verbundene Erkrankung überstanden, berichtet sie wehmütig. „Ich unternehme immer noch ungern spontane Ausflüge. Orte, die ich nicht kenne, meide ich, wenn ich die sanitären Begebenheiten nicht kenne. Muss ich dennoch mal an einen unbekannten Ort, bin ich davor sehr aufgeregt und ängstlich.“ Hilfe und Kraft zieht sie auch aus dem Austausch mit anderen Betroffenen und Mitgliedern des Lila Hoffnung – CED und Darmkrebshilfe e.V. (www.lilahoffnung.de). Der Verein möchte Menschen, die an einer CED oder an Darmkrebs erkrankt sind Lebensenergie und Mut durch Herzenswunsch-Erfüllung schenken und Zuversicht spenden. Ziel ist es, durch Veranstaltungen in Form von Öffentlichkeitsarbeit, Arzt-Patienten-Seminaren, Gruppenaustausch und Tagungen ein Zeichen zu setzen und das Thema Darmerkrankungen aus der Tabuzone zu holen.

Arbeitsstelle als sehnlichster Wunsch
Seit einer Operation vor drei Monaten in Mannheim, bei der zwei Stenosen beseitigt wurden, konnte Ulrike Röder wieder etwas mehr Kraft schöpfen. Auch die Infusionen, die sie alle sechs Wochen bekommt, helfen die Symptome der Krankheit zu lindern. Ihr sehnlichster Wunsch ist nun, ihr Leben und das ihres 13-jährigen Sohnes Maximilian wieder etwas „normaler“ zu gestalten und der Krankheit weniger Platz einzuräumen. „Hierzu gehört für mich auch, einen festen Arbeitsplatz zu haben“, hofft Ulrike Röder auf eine Zukunft in Lohn und Brot. Interessierte Arbeitgeber können sich per Mail an beiersdoerfer@nibelungen-kurier.de mit dem NK in Verbindung setzen.

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Geschrieben in Worms und Ortsteile

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