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Gesichter einer Krankheit

Mutige Fotoaktion anlässlich des Welt-CED-Tages am 19. Mai

Ulrike Röder – hier beim Shooting am Rhein – möchte durch ihre Fotoaktion die Krankheit aus der Tabu-Zone holen. Foto: Vera Beiersdörfer

Ulrike Röder – hier beim Shooting am Rhein – möchte durch ihre Fotoaktion die Krankheit aus der Tabu-Zone holen. Foto: Vera Beiersdörfer

Von Vera Beiersdörfer | Den 18. Dezember 2007 wird Ulrike Röder nie vergessen – der Tag, an dem ihr der Arzt die Diagnose Morbus Crohn stellte. Die 41-Jährige lebt mittlerweile seit elf Jahren mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, die durch Symptome wie heftige Bauchschmerzen und starkem Durchfall den Alltag der betroffenen Personen schwerwiegend beeinflusst.

Neue Bekannte nach NK-Artikel
Ulrike Röder beschreibt die Monate nach der Diagnose der unheilbaren Krankheit als äußerst schwierig. Zunächst hätte sie sich hängen lassen, bis sie eines Tages beschloss trotz Erkrankung nach vorne zu blicken. Unterstützung durch andere Betroffene findet sie im Internet, vor allem die Homepage „Lila Hoffnung“ verhalf ihr zu mehr Mut. Nach einem Bericht im Nibelungen Kurier im vergangenen Jahr wurde sie von Erkrankten in Worms angesprochen, mit denen sie sich nun auch trifft.

„Allerdings ist die Suche nach einer Arbeitsstelle und einer größeren Wohnung bisher leider erfolglos geblieben“, bedauert sie. Durch die krankheitsspezifischen Einschränkungen ist es ihr nicht mehr möglich, in ihrem Lehrberuf als Hauswirtschafterin zu arbeiten. „Eine leichte Büro- oder Empfangstätigkeit wäre großartig“, erklärt die junge Frau, die gern noch ein weiteres Stück Normalität in ihren Alltag bringen würde.

Isolation vorbeugen
Um nicht völlig isoliert zu sein, sucht sie sich immer wieder Beschäftigung wie als Komparsin beim Filmprojekt von „Worms macht die Klappe auf“ oder als Model. „So kam ich auch zu der Idee, das eine mit dem anderen zu verknüpfen“, berichtet die gebürtige Hessin. Mit ihrem neuen Foto-Projekt möchte sie anlässlich der globalen Sensibilisierungs- und Solidaritätskampagne Welt-CED-Tag das Tabu-Thema brechen und anderen Betroffenen Mut machen. Der Welt-CED-Tag (World IBD Day) findet jährlich am 19. Mai statt. An diesem Tag stehen chronisch-entzündliche Darmkrankheiten weltweit im Mittelpunkt.

„Ich fühle mich trotz der Infusionsnarben schön und möchte dies zeigen, um der Gesellschaft zu beweisen, dass auch kranke Menschen sich nicht verstecken müssen.“ Im Abstand von vier Wochen muss Ulrike Röder nach Heidelberg, um dort das Medikament Entyvio per Infusion zu bekommen. Ohne das Mittel wären die krankheitsbedingten Schübe sehr heftig und es wäre für sie undenkbar, ihre Wohnung zu verlassen. Schon jetzt begibt sich die Morbus Crohn-Patientin ungern auf unbekannte Wege oder in Lokalitäten, die sie nicht kennt. „Wenn keine Toilette in der Nähe ist, werde ich unruhig.“

Kronkorken für die Forschung
Ihr Appell ist klar: Betroffene sollen sich nicht länger ausgegrenzt fühlen. Die Menschen im Umfeld von Erkrankten sollten sich informieren, um die Einschränkungen mit denen Darmpatienten leben müssen, besser zu verstehen. Ihre Fotos sind ein deutlicher Aufruf dafür, die Tabu-Zone endlich zu verlassen. „Wer krank ist, ist nicht hässlich!“

Ihre Bilder, die von den Fotografen Udo Herrmann und Georgs Pictures an der Rheinbrücke geknipst wurden, sind am Welt-CED-Tag auf der facebook-Seite www.facebook.com/ulrike2309/  und auf der Homepage von „Lila Hoffnung“ zu sehen.

Unentgeltlich gestylt wurde sie von ihrer Freundin Nicole Lory und der Visagistin Melanie Jaklin-Czepa. „Weiterhin möchte ich mich bei der Mohren Apotheke und der Wasserturm-Apotheke bedanken, die mein Foto-Shooting mit kostenlosen Requisiten unterstützt haben.“

Etwas, das Ulrike Röder auch sehr am Herzen liegt, ist die von der „Lila Hoffnung“ unterstütze Kronkorken-Sammelaktion für die Darmkrebsprävention.

Die Idee stammt von Ingo Petermeier aus Wadersloh in Nordrhein-Westfalen. Petermeier sammelt seit 2013 die kleinen Blechverschlüsse, die er dann einem Schrotthändler verkauft. Den Erlös spendet er an die Felix Burda Stiftung und hilft so bei der Vorsorge von Darmkrebs mit.

„Als ich von Ingo Petermeiers Engagement hörte, war für mich gleich klar: Wir möchten helfen und diese tolle Idee unterstützen“, so „Lila Hoffnung“-Gründer Holger Busse.

„Bisher gibt es das nur in NRW, aber ich fände es toll, wenn auch in Worms Kronkorkensammelstationen eingerichtet würden“, hofft Ulrike Röder auf Spenden für die Forschung von Darmkrankheiten.

Ausführliche Informationen finden Interessierte unter www.lilahoffnung.de oder www.kronkorkensammelaktion.de.

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Geschrieben in Worms und Ortsteile

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