Endlich ein wenig Hoffnung

Von Vera Beiersdörfer | Bereits im vergangenen November (Ausgabe 23.11. 2019) hatte der Nibelungen Kurier über das schwere Schicksal der jungen Mettenheimerin Yasemin Seber berichtet. Aufgrund ihrer extrem seltenen Gendefekt-Kombination, von der weltweit nur 100 bis 200 Fälle bekannt sind, musste sie bereits mehr als 60 Operationen über sich ergehen lassen. Sowohl das PROS- als auch das Clove-Syndrom sind angeborene Fehlbildungserkrankungen, die zur Folge haben, dass die Patienten unter überwachsenden Knochen leiden. Im Jahr 2018 wurden bei der mittlerweile 30-Jährigen obendrein mehrere Lymph­angiome diagnostiziert. Einer der stetig wachsenden Tumore sitzt direkt am Kehlkopf und ist nicht bestrahlbar.

„Atmen fällt mir zunehmend schwerer und zu allem Überfluss entzündet er sich häufig, was wiederum mit langen Krankenhausaufenthalten verbunden ist“, hatte Yasemine Seber bereits im November 2019 bei ihrem Gespräch mit dem NK mitgeteilt.

Yasemin muss zur Behandlung des Tumors jedes Mal ins künstliche Koma gelegt werden und schildert dies als äußerst traumatische Erfahrung. Dennoch ist die einstige Piercerin, die aufgrund von Finger-Amputationen nun leider nicht mehr ihrem heiß geliebten Beruf nachkommen kann, immer eine Kämpferin geblieben. Ihr Wille, aktiv am Leben teilzunehmen, hat sie, trotz zahlreicher Rückschläge, immer vorangetrieben. Arbeitslosigkeit kommt für sie nicht in Frage: Auf Tattoo-Conventions sowie im Internet verkauft Yasemin, nun da sie nicht mehr piercen kann, ihre selbst kreierten Piercing-Candles mit Wunschschmuck.

Test für sechs Monate
Monatelang hatte sie auf die Behandlung mit dem in Deutschland (noch nicht) zugelassenen Medikament Alpelisib gehofft. Nachdem Yasemin mehrere ärztliche Gutachten eingereicht hatte, die belegten, dass besagtes Medikament ihre einzig verbleibende Chance sei, wurde ihr jedoch seitens der Kasse ein Ablehnungsbescheid für die Kostenübernahme zugesandt. „Ich war am Boden zerstört“.
In der vergangenen Woche kam dann die Wende: „Die Krankenkasse hat angerufen, ich darf Alpelisib für sechs Monate testen“, überschlägt sich Yasemin fast vor Freude, als sie die positive Nachricht erhält. Das dringend benötigte Medikament kostet monatlich 50.000 Euro. Falls sich ihre Werte in den kommenden sechs Monaten durch die Einnahme nachweislich verbessern, ist die Krankenkasse bereit, die Kosten auch weiterhin zu tragen.

„Nun heißt es Daumen drücken, hoffen und glauben, dass es hilft. Meine Freude, wenigstens eine Chance erhalten zu haben, ist unbeschreiblich“, berichtet Yasemin überglücklich. Weiterhin erzählt sie, dass sie nur einen Tag nach dem positiven Krankenkassenbescheid einen Brief der regionalen Band „Altrheinpower“ erhalten hat. Die Musiker teilen darin mit, dass sie durch den NK-Artikel vom November so sehr vom Schicksal der jungen Frau bewegt waren, dass sie Yasemin einen Song widmeten. „Ich habe in den letzten Monaten viel Zuspruch erhalten, das tut gut und macht Mut“, bedankt sich Yasemin.